No coração do Rio de Janeiro, o Palácio Tiradentes não é apenas um marco arquitetônico, mas também um vivo emblema da história política. Em um gesto simbólico de solidariedade e conscientização, ele se vestiu com luzes coloridas em homenagem ao Dia Mundial das Doenças Raras. As cores lilás, azul, verde e rosa, que tomaram a fachada noturna do edifício na segunda-feira (26/02), simbolizavam muito mais que uma decoração artística; elas representavam a esperança e a luta de milhões de pessoas afetadas por condições médicas pouco conhecidas e frequentemente negligenciadas.
A Alerj, com esta iniciativa pioneira da “Semana Rara”, deu um passo significativo ao apontar os holofotes para as doenças raras, muitas vezes esquecidas em discussões de saúde pública. Ao iluminar o Palácio Tiradentes, não apenas ampliou a visibilidade para a causa, mas também trouxe cores a uma questão muitas vezes vista em tons de cinza. É um lembrete poderoso de que a empatia e o suporte não conhecem fronteiras e que a iluminação pode se tornar um farol de inspiração para a mudança positiva.
“Espera-se que tal ato inspire outros monumentos e instituições a seguir o exemplo, iluminando suas estruturas não apenas fisicamente, mas também com a promessa de um futuro mais inclusivo e consciente das doenças raras. Esta celebração da diversidade humana e da resiliência reflete o espírito do povo carioca e brasileiro — sempre pronto para enfrentar desafios e apoiar as causas que necessitam de atenção” – mencionou Wellington José (Podemos)
Programação da “Semana Rara”
Terça-feira (27/02)
14h – Na Sala de Exposições do Palácio Tiradentes haverá o lançamento da exposição fotográfica “Mulheres Raras”, sobre três mulheres fluminenses premiadas nacionalmente por suas atuações em prol dos raros: Raquel Boy, médica geneticista do Hospital Pedro Ernesto; Adriana Santiago, dirigente da Associação Brasileira Addisoniana; e Patrícia Serrão, jornalista autora do podcast de sucesso Histórias Raras.
14h30 – Também na Sala de Exposições do Palácio Tiradentes haverá o lançamento do livro Mulheres Raras, de autoria do Instituto Vidas Raras.
15h – No Plenário do Palácio Tiradentes acontecerá a votação do Estatuto da Pessoa com Doença Crônica, Complexa e Rara, de autoria do deputado Munir Neto (PSD), e votação prioritária de outros projetos sobre o tema. As galerias serão abertas à população.
19h – No Espaço Itaú de Cinema (Praia de Botafogo, 316) será apresentada a Avant-première no Rio de Janeiro do filme “Undiagnosed” (“Sem Diagnóstico”), evento da Sociedade Brasileira de Genética Médica (SBGM). Sessão fechada a convidados, na qual a Frente Parlamentar de Doenças Raras levará um grupo de pacientes raros. Este filme acaba de ser lançado nos EUA, já obteve nove premiações somente naquele país e trata da dificuldade de diagnóstico de doenças raras e as repercussões negativas da falta de diagnóstico.
Quarta-feira (28/02)
11h30 – No Metrô da Carioca, em frente à saída da Rua da Ajuda, haverá distribuição à população da cartilha “Doença Rara: você sabe o que é?”, acompanhada de esclarecimentos sobre o tema, com a participação da Aliança Cavernoma Brasil e outras ONGs.
Quinta-feira (29/02)
9h30 – “A Vez e a Voz dos Raros”, idealizado pela Frente. Raros desempenharão o papel dos deputados, no Plenário do Palácio Tiradentes, e conduzirão um evento só para eles. Os raros serão recebidos pela Orquestra de Cordas de Violinos de Volta Redonda e durante o evento pessoas raras serão homenageadas. Haverá exibição de vídeos e a fala de Alexandra Humber, CEO da Rare Diseases International.
16h – No Auditório da Escola do Legislativo, Elerj (Rua da Ajuda, 5, 2º andar), haverá exibição do 1º episódio da série “Viver é Raro”, da Casa Hunter, seguido de Roda de Conversa com Letícia Santiago, pessoa com Doença de Addison e presidente da Associação Brasileira das Ligas Acadêmicas de Genética Médica e Doenças Raras; Fernanda Batista, coordenadora do programa Huntermóvel, da Casa Hunter, vice-diretora da ONG Amigos da Atrofia Muscular, Espinhal e coordenadora da rede de especialistas da Alianza Latinoamérica; Tayane Gandra, mãe de Guilherme, de 8 anos, que tem epidermólise bolhosa distrófica.
