A Assembleia Legislativa do Estado do Rio de Janeiro (Alerj) aprovou, na terça-feira (27/02), em primeira discussão, cinco projetos de lei relacionados às pessoas com doenças raras. As votações aconteceram no Palácio Tiradentes, sede histórica do Parlamento Fluminense, e fizeram parte dos eventos da “Semana Rara“. Além dessa pauta especial, a Alerj está realizando diversas outras atividades sobre o tema, como exposições, homenagens e palestras. O objetivo é sensibilizar e conscientizar a população sobre as doenças pouco comuns, em alusão ao Dia Mundial das Doenças Raras, que é comemorado em 29/02 – próxima quinta-feira. Todos os cinco projetos aprovados nessa sessão ainda precisam de uma nova aprovação em um segundo turno de votações.
Entre os projetos aprovados destaca-se a criação do Estatuto da Pessoa com Doença Crônica Complexa e Rara (PL 2.853/24), com uma série de garantias para essa parcela da população, como gratuidade no transporte intermunicipal e prioridade de matrículas em escolas públicas e privadas. Outros três projetos garantem prioridade às pessoas com doenças raras em todas as fases de tramitação dos processos administrativos nas quais são partes no âmbito estadual (PL 2.117/23); em todos os atendimentos realizados por órgãos públicos fluminenses (PL 2.118/23) e nas unidades de saúde públicas ou privadas do Estado do Rio (PL 2.501/23).
Todos esses três projetos são de autoria original do deputado Munir Neto (PSD), que abriu a coautoria para os parlamentares presentes. Munir foi o idealizador dos eventos sobre doenças raras na Alerj e é presidente de uma frente parlamentar sobre o assunto. “Estamos trabalhando muito para melhorar as condições de vida das pessoas com doenças raras e seus familiares. No Estado do Rio temos um milhão de pessoas com doenças raras. O pior é que 30% delas vêm a óbito até os cinco anos de idade por falta de diagnóstico. Então é fundamental trabalharmos a prevenção e a conscientização”, declarou o parlamentar, que também agradeceu ao presidente da Casa, deputado Rodrigo Bacellar (União), por ter atendido sua solicitação de realização dos eventos ao longo da semana.
As doenças raras são as enfermidades que têm baixa prevalência na população, que afetam até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos, ou seja, 1,3 pessoas para cada dois mil indivíduos, de acordo com o Ministério da Saúde.
Outro projeto aprovado aumenta a licença parental (maternidade e paternidade) dos servidores públicos estaduais fluminenses em 60 dias no caso de nascimento de criança com deficiência ou doença rara. A determinação é do Projeto de Lei 3.128/17, do deputado licenciado Gustavo Tutuca.
Emoção no plenário
A sessão foi acompanhada por diversos militantes dos direitos das pessoas com doenças raras. A coordenadora de Doenças Raras da Secretaria de Estado de Desenvolvimento Social e Direitos Humanos, Eliane Fernandes, de 53 anos, afirmou, emocionada, que o dia de hoje foi histórico. Ela é mãe da Manuela Jordão Fernandes, de 29 anos, que tem uma síndrome raríssima chamada Rothmund-Thomson.
“Como mãe atípica, estou muito emocionada. Esse estatuto aprovado é maravilhoso, é luz, é vida, é esperança e deve ser referência para 13 milhões de pessoas com doenças raras no Brasil. Minha filha é uma futura psicóloga. Ela encerra esse ciclo no meio do ano, no qual eu fui mediadora dela desde quando aprendeu o sistema braille, porque a Manu também tem deficiência visual. É isso o que nós duas queremos levar para várias famílias raras, que os raros existem, não são invisíveis, têm sonhos, projetos e a sociedade precisa respeitar isso”, declarou.
A síndrome que Manuela tem é uma das oito mil doenças raras registradas no mundo. Trata-se de um distúrbio autossômico recessivo raro, caracterizado por lesão facial, retardo de crescimento, cabelo/cílios/sobrancelhas esparsos, cataratas juvenis, anormalidades esqueléticas, defeitos ósseos no antebraço ou mão e uma predisposição ao câncer. Em todo o mundo, existem cerca de 400 casos registrados com a mesma doença. Tendo como base a população mundial de 7,7 bilhões de pessoas, a chance de alguém contrair Síndrome de Rothmund-Thomson é de 0,000005%.
Presidente da Comissão de Pessoa com Deficiência da Alerj e um dos deputados integrantes da Frente Parlamentar sobre Doenças Raras, o deputado Fred Pacheco (PMN) enfatizou que a informação e a conscientização são artifícios contra o preconceito. “Uma semana como esta abre a possibilidade de a gente ter conhecimento. Muitas pessoas não conhecem as situações e por isso não sabem tratar e conviver. É de suma importância trazer à tona questões desconhecidas, isso traz luz a situações que muitas vezes ficam obscurecidas”, concluiu o parlamentar.
